從林口長庚醫院出院後，並不代表「川崎病」就完全痊癒，按照主治醫師邱醫生指示，要按時回診做心臟檢查，才是更重要的事情，所以，我又花了很長一段時間來紀錄孩子的照顧及追蹤症，我不是醫護人員，僅以自己為人母在照顧寶貝時所遇到之狀況和大家分享，挑燈夜戰寫的不完善之處，還請多多包涵。
話說，104 / 8 / 25 ( 二) 心臟超音波，報告一出來，確診後，邱醫師就立刻火速交代要注射高劑量免疫球蛋白。在兒童病房裡治療+觀察共待了五天，104 / 8 / 28 ( 五) 終於可以出院了。104 / 8 / 29 ( 六) 出院回到家的第一天，可以看到眼睛周圍紅腫已消退差不多了!但有出現脫屑狀況，而手指部分也出現一些脫皮現象。
這是關於阿斯匹靈用藥的一些注意事項，醫師交代 Frank一次服用一半即可。
醫生說，Frank 只須服用低劑量阿斯匹靈，所以，我將孩子在住院期間，護士所教的分藥方式，給如法炮製一番，首先準備好一張紙 ( 不要用會滑的那種材質，因為藥粒很會滾動，我是使用日曆紙 ) ，然後將膠囊小心打開，大概倒一半量至湯匙裡 ( 當下要餵孩子的部分 )；剩下的一半就倒進日曆紙裡頭。
醫生說，用日曆紙將一半阿斯匹靈包起來後，在即將要餵 Frank 湯匙裡再加入一些益生菌 ( 黃色顆粒 )。
如果，您的孩子很好餵藥，便可直接讓他服用阿斯匹靈 (白色 )，並不需要像我這麼麻煩，我之所以要這麼做，是因為我家孩子視覺非常敏銳，他曾經因為單單只看到白色顆粒而直接打翻湯匙 ( 唉!那時，當時，我的心其實是又急又氣 ( 即便這藥不是很貴，但卻也不該這麼浪費呀! 但畢竟他還小，我只好想一些障眼法......，而再經過試驗之後，發現混入一些益生菌，會讓他放鬆戒心，也能吃到較完整劑量，僅供您參考! )
★至於阿斯匹靈之藥包該如何摺 ? 可參考我之前所撰寫過的《寶寶感冒得腸胃炎 + 發高燒誘〝熱痙攣〞( 住院吊點滴 ) 該如何照顧 ?》此篇文章，裡面有較詳細的分解圖介紹。
♘「川崎症」(下集) 後續照護與追蹤 影片1 –服用低劑量阿斯匹靈時，如何分裝藥粒……
由於醫師是開低劑量的阿斯匹靈讓孩子服用，所以，每次服用時的劑量僅需膠囊一半分量即可，而為何我不乾脆準備一支湯匙就好了 ! 還得那麼麻煩多拿一支湯匙在旁備用呢 ? 因為我的孩子已很有自主權啦 ! 出院後，沒有了護士和老公的幫忙後(沒有人能把孩子的手或頭給固定住)，一切就只能靠我自己了 ! 回家後第一次服藥時，由於孩子知道那是藥，所以非常地排斥，一將湯匙給拿至他面前，他就立刻將它給打翻，讓我頓時覺得超挫敗的，我想既然孩子是因為看到湯匙裡的白色顆粒而心起反感，那麼我何不將計就計，乾脆用別的方式來讓他在不知不覺中的把阿斯匹靈給吃下去，於是這才會準備2支湯匙，第一支藍色湯匙只裝他愛吃的益生菌(黃色不規則顆粒，甜甜的，我習慣要餵他時在他面前再倒給他看，所以湯匙上才是空的)；第二支橘色湯匙則將益生菌及阿斯匹靈給混合在一起(這就得事先先混合在一起裝好)。而剩下的另一半阿斯匹靈就置入已事先折過痕跡的正方形紙張中，然後將其包好再放回藥袋之中唷 ! 總之讓他先信任我放鬆其戒心之後，他就比較可以乖乖配合吃藥了 ! 當然若您家的孩子不會抗拒吃藥，那大可不必像我一樣那麼麻煩喽 ! 至於您或許會問我，為何不乾脆自費請醫師多開立一些阿斯匹靈不就得了嗎 ? 嗯 ! 的確這也不失為是一個解決問題的方法，但其實醫師是有多開幾顆膠囊給我們的，但這仍無法保證孩子不會一一打翻，所以除了不想浪費醫療資源之外，另外一個理由就是不想每天早上為了餵孩子吃個藥而搞得大人小孩彼此之間搞得人仰馬翻、情緒不佳啦 ! 【附帶一提，我不建議您將此種阿斯匹靈藥粒給放進牛奶裡給孩子服用，因為護士小姐說它無法溶解於其中，且會沉澱；還有我個人習慣要吃時再分藥，而不要一次將全部膠囊都打開來，以免藥物受潮啦 !】
♘「川崎症」(下集)後續照護與追蹤 影片2 –如何降低小小孩戒心，讓他乖乖吃下阿斯匹靈藥粒 ……
出院回家後第一次餵孩子吃藥時，由於他已知道湯池裡裝的是〝藥〞，所以非常地排斥，一將湯匙給拿至他面前，他就立刻將它給打翻，頓時我覺得超挫敗的，於是，我想既然孩子是因為看到湯匙裡的白色顆粒而心起反感，那麼我何不將計就計，乾脆用別的方式來讓他在不知不覺中的把阿斯匹靈給吃下去，於是這才會準備2支湯匙，第一支藍色湯匙只裝他愛吃的益生菌 ( 黃色不規則顆粒，甜甜的，我習慣要餵他時在他面前再倒給他看，所以湯匙上才是空的 )；第二支湯匙則將益生菌及阿斯匹靈給混合在一起 ( 這就得事先先混合在一起裝好 )。總之讓他先信任我降低其戒心之後，他就比較可以乖乖配合吃藥了 ! 當然若您家的孩子不會抗拒吃藥，那大可不必像我一樣那麼麻煩喽 ! 至於為何不在喝奶 ( 餐前空腹 ) 時先餵他呢 ? 因為他在未喝奶前看到藥粒會更生氣 ( 哈哈 ! 也是啦 ! 換作是大人，一大早被叫醒來的第一件事，不是享用美味早餐還是先吃藥，其心情應該也不會太美麗吧 ! ) ，更容易將湯匙給打翻啦！而且我請教過孩子的家庭醫師，他告訴我說，在長庚住院時，護士之所交代要〝空腹前〞餵阿斯匹靈主要是因為怕孩子若在用餐後，再吃藥容易引起嘔吐反應，怕到時候藥也吃不了，食物也吐光光啦 ！ 但我試驗過後，我的小孩反而較適合在餐後餵藥，這樣子他的情緒會比較穩定唷！總之，一切就看您家寶寶的個性，只得見招拆招喽！【至於，您若問我這阿斯匹靈顆粒會苦嗎？長庚護士說她沒吃過，但孩子普遍都能接受，所以應該不會很苦吧！至於我親自嚐了幾粒後，其結論是口感還好，其實也吃不太出來是什麼味道，但能確定的是孩子看到這白色顆粒的確非常非常地反感，所以我寧可加入一些黃色益生菌顆粒混於其中，讓他不知不覺乖乖吞下去，也不要硬碰硬、浪費時間及藥粒啦！】
104 / 9 / 2 (三) 下午13:30 第一次 回診，因為孩子要先抽血 ( 照片中手部針插棉花球部分還尚未拆掉 )，所以就我們約 12:10就先出門，前往林口長庚先打針抽血檢驗，然後去美食地下階吃了潛艇堡，之後就到診間外頭報到喽 !
♘「川崎症」(下集) 後續照護與追蹤 影片3 –2015/9/2 出院後第一次回診……
診間外等候邱政洵醫師看診時，先趁空檔繼續餵飽 Frank，他的氣色已恢復正常，食慾也跟從前一樣 ( 哈哈!看他一口接一口咬，就不難發現喽! )
「川崎症」在 恢復期可能會出現脫皮現象，如上圖所示般，手指和腳趾都會一直不斷不斷地脫皮 ( 還好氣色不錯，活動力和食慾也都很正常 )。
上圖的手指和腳趾脫皮現象就越來越更加地明顯了 !（於發燒開始1~3週後，從指甲邊緣開始脫皮）。
104 / 9 / 30 (三) 下午 13:30又再次回診，今天邱醫生跟我們說寶寶在上回104 / 9 / 2 (三) 的抽血結果，其發炎指數都已下降；然後又問我們寶寶這些日子以來有無再發燒 ? 我們跟醫生說 :「有發燒，不過原因是得中耳炎，等中耳炎好了後又染上感冒 ( 都是在外頭的小兒科診所看診拿藥的 ) ……」；於是醫生又幫寶寶檢查兩邊耳朵是否狀況 OK ! 在確定一切都穩定之後，醫生就說 :「從104 / 8 / 25 (二) 打免疫球蛋白那天開始算起約二個月之後，也就是104 / 11 / 3 (二) 再回來給鍾宏濤醫生做〝心臟超音波〞檢查」，另外約104 / 11 / 7 (六) 會診聽邱醫生解讀檢查報告結果。
左圖為 104 / 11 / 3 (二)〜104 / 11 / 7 (六) 之間所需繼續給寶寶服用的阿斯匹靈；而右圖則是之前寶寶住院時照心臟超音波時已經服用過一次的〝催眠劑〞( 請存放冰箱 ) 護士小姐跟我們說 :「下次要做心臟超音波髒的那一天，把藥水從家裡冰箱拿出來後整瓶帶往〝兒童醫院 L 棟 7 樓的心臟超音波檢查室〞等候檢查人員指示服藥時再給寶寶用藥唷 !」
104 / 11 / 3 (二) 這天終於來了!除了，照心臟超音波的相關檢查表要帶之外，最重要的是別忘了還得把存放於冰箱裡的〝催眠劑〞給一塊兒帶著唷!
104 / 11 / 3 (二) 給Frank這天終於又到來，我們又要再次去 照心臟超音波了!說真的，每次都得強灌孩子喝藥，是有點不忍，但是......，由於，照心臟超音波時，是需要小朋友靜止不動的，不然無法準確仔細檢查的，其報告結果也才不會失準，這個診斷關係到屆時我們主治醫師的判讀，所以絲毫馬虎不得呀!
♘「川崎症」(下集) 後續照護與追蹤 影片4 –2015/11/3 (二) 孩子病發三個月後第一次回診~喝了〝催眠劑〞後準備做「心臟超音波」檢查……
104 / 11 / 3 (二) 這一天，我們帶孩子去長庚〝兒童醫院 L 棟 7 樓–兒童心臟超音波室〞的做「心臟超音波」檢查，在外面等候檢查人員的叫名，她叫了孩子名字後隨即問我們我們的主治醫生有沒有開〝催眠劑〞給我們 ? 另外還囑咐我們要把檢查單及同意書都一塊兒拿給她。隨即就叫我們立馬給小孩餵食〝催眠劑〞了 ! 老公按抓他的手和下顎，我便趁勢拿滴管餵他喝藥水，由於他之前住院時已喝過一次，知道味道辣 ( 其實看到滴管時他就知道〝大事不妙，又要被灌藥了 !〞 )，所以本能反應就是拼命掙扎不願合作，我雖然很心疼 ( 由於他奮力抵抗，其脖子還出現壓力型蕁麻疹 )，但還是得強行灌完那 6 CC的藥水。約過十分鐘之後孩子就漸漸熟睡了 ! 等他睡熟後，我們再主動告知檢查人員，孩子已睡著可以做檢查了 !
將 104 / 11 / 3 (二) 孩子睡著後，就趕緊敲敲〝兒童心臟超音波室〞的門，和裡面檢查人員告知小孩睡著可準備做檢查了! ( 上圖即是孩子躺在床上等候醫師到來 ( 須關燈操作儀器，所以看上去才會暗暗的 )。
說實話，其實，做這個檢查，並不會耗時太久，所以，寶貝若能乖乖配合不亂動的話，是可以不用服用催眠劑類的藥水喔!
104 / 11 / 7 ( 六 ) 回診聽邱醫生解讀檢查報告結果前，在診間外到處晃晃的 Frank ( 此時的他又恢復原有的活力喽! )。
就是這樣子一樣的過程~預約回診 ( 確認照心臟超音波日期 ) → 按照約好時間照心臟超音波 → 再次回診聽主治醫師判讀及領取阿斯匹靈 ( 會反覆一直重複，為的就是替孩子做後續的心臟追蹤，直到醫師說不用回診為止 )。
所幸沒有錯過黃金治療期、遇到貴人 (在此特地感謝 :
有交代沒有好轉要趕快去大醫院看病的黃瑞緯醫師、
研判川崎建議住院檢查即時投藥的邱政洵醫師、
替孩子照超音波的鍾宏濤醫師以及
與孩子住院時同病房的婷婷媽咪。
催眠劑+量杯+滴管......
《兒童 Chloral Hydrate 鎮靜同意書》......
以及《恢復記錄表》......
還有《兒童心臟超音波檢查單》...... 等等，該記的時間、藥水的放置等都得多加注意喔!
‡阿龜仔愛分享:
★認識小兒棘手疾病：川崎症 作者： 小兒感染科 黃瑽寧 (親子天下Baby7期)
一、把握黃金治療期 :
川崎症是很嚴重沒錯，後遺症也很可怕，但這個疾病最令人擔憂的應該是『未即時診斷出來，錯過黃金治療期』這件事。今天你也知道孩子是川崎症，我也告訴你的確是川崎症，那麼我們就不可能會『錯過黃金治療期』，也就是發病超過十天這個治療期限。至於需不需要用藥？什麼時候用藥？在第五天到第十天間，有非常寬的模糊地帶，讓醫師選擇適當的介入程度。」很多文章不斷強調「黃金治療期」，其實概念很簡單，就是在提醒醫生：趁冠狀動脈還沒被破壞之前，趕快用藥就沒事了。至於哪一天冠狀動脈會被破壞？雖然大部分病童，發燒超過十天，長出冠狀動脈瘤的機率比較高，但在十天之內就不一定，要看每個人的狀況。
您可能會說何必這麼省呢？看起來像川崎症，管他三七二十一，免疫球蛋白打下去就對了，有病治病，沒病強身，是這樣子嗎？如果是這樣，那這個疾病也就不需要醫生，從網路上自我診斷就可以了。治療川崎症使用的是高劑量免疫球蛋白，打下去之後，所有的免疫反應都暫時停機、冷靜、不再吵吵鬧鬧，這是好事。壞事呢？原本該有的免疫反應也被抑制掉，抵抗力變差，容易感染，而且有些疫苗還得延後施打。更不用說，免疫球蛋白是全台灣的捐血者的血清萃取出來的抗體，跟輸血其實是一樣的道理，所以引發過敏、感染等等問題，雖然機率不高，但碰到了一樣是倒楣透頂。
川崎症好發於6個月到5歲之間的幼童，發生率雖然不高，但在黃種人身上特別多，常見於日本、韓國、台灣等國家。此疾病的症狀有下列幾個特徵：
1 持續發高燒並超過五天（必要條件）。
2 手腳指尖周圍泛紅浮腫，一兩週後會脫皮脫屑。
3 不同型態的皮疹，廣泛分布於四肢和軀幹。
4 兩眼結膜充血，但是沒有分泌物。
5 嘴脣乾裂、泛紅。
6 急性頸部淋巴結腫大，單側或雙側。
7 台灣的兒童還會有一個特徵，就是之前接種卡介苗的疤痕會突然泛紅。
除了發燒是必要的條件之外，其他六項症狀如果統統都出現，小兒科醫師還診斷不出來，那還真的有點說不過去。不過現實生活中，大部分的病童，能符合其中三項指標，就已經很不錯了；也就是一些症狀看起來有點像，又有點不像，這才是川崎症診斷困難的地方。
二、別加碼要求不必要的治療 :
川崎症的另一個治療藥物，是阿斯匹靈。看到這個藥，就可以想見當年還沒有免疫球蛋白的時代，醫生是如何病急亂投藥，把阿斯匹靈這個兒童不常使用的藥物也推上火線。隨著時代演進，阿斯匹靈在川崎症的角色，也已經被質疑。目前至少已經知道，在急性期使用阿斯匹靈恐怕沒什麼幫助，但之後如果產生冠狀動脈瘤，為了避免心血管栓塞，阿斯匹靈還是得長期使用。
‡阿龜仔真心話:
在許多國家，「川崎病」症，目前已成為「後天性心臟病」的主要原因。就因為影響之大，我才覺得非得撰寫這篇文章，您可以不認識我，就因為影響之大，我才覺得非得撰寫這篇文章，您可以不認識我，但務必懇請幫忙轉貼這二篇 (上)、(下)集文章，這是我家Frank 親身經歷，也曾是我為人母的焦急實錄，我希望大家的寶貝都健健康康長大，永遠別得這病，但若是發現他人有異樣，能多點警覺心提醒他人，這樣至少能把握黃金癒療時間，那就感激不盡
!!!
看完文章也記得幫龜龜媽咪按推推或分享出去喔!也希望您可以到我的facebook按讚!給我打打氣!讓我能有更多動力繼續撰文唷!感恩
留言列表
