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在許多國家,「川崎病」症目前已成為後天性心臟病的主要原因。 就因為影響之大,我才覺得非得撰寫這篇文章,您可以不認識我,但務必懇請幫忙轉貼這二篇 (上)、(下)集文章,這是我家Frank 親身經歷,也曾是我為人母的焦急實錄,我希望大家的寶貝都健健康康長大,永遠別得這病,但若是發現他人有異樣,能多點警覺心提醒他人,這樣至少能把握黃金癒療時間,那就感激不盡!!!

 阿龜仔愛分享:

參考資料來源 : http://www.ohayoo.com.tw/%E5%B7%9D%E5%B4%8E%E6%B0%8F%E7%97%87.htm:

 ★什麼是〝川崎症〞? 

一、前言:川崎氏病(Kawasaki disease),又稱為川崎病,又稱為「黏膜皮膚淋巴結症候群」(mucocutaneous lymphnode syndrome)。是一種「多系統血管發炎症候群」。是屬於幼兒期的一種急性疾病。此病是由日本小兒科醫師川崎富作於西元1967年首先提出報告,故名之為川崎氏病。

二、病因:崎氏病的病因依舊未明,但許多科學家懷疑這可能是一種特殊的病毒感染導致。目前傾向於把它當成是一種與免疫系統有關的疾病此病好發於5歲以下小孩,男女比例是1.3~1.51,男生多過於女生,較好發於6個月至1歲的嬰兒

三、臨床徵狀:

(一) 發燒:持續5天以上不明原因的高燒

(二) 雙眼眼白充血發紅,但無分泌物,約在 3〜6天出現。

(三) 口腔黏膜及嘴唇的變化:唇部在第 2、3天〜第10天充血發紅、乾燥龜裂、出血,黏膜充血、疼痛,進食困難,舌頭表面有草莓舌變化。

(四) 手掌和腳掌會有發紅 ( 紅腫 ) 現象、末端有水腫現象,在發燒後的第2週開始會有脫皮現象

(五) 非化膿性單側頸部淋巴結腫大

(六) 皮膚出現紅疹 (身體軀幹出現多型性紅斑)

(七) 卡介苗接種處紅腫

四、治療:

因為病因未明,所以此病沒有針對病原的特殊療法。急性期常合併使用靜脈注射高劑量免疫球蛋白 與高劑量阿斯匹靈 Aspirin )( 60-100 mg/kg/day ),退燒後改使用低劑量的阿斯匹靈(3-5 mg/kg/day )。如已併發冠狀動脈瘤形成的病患,則需要繼續長期追蹤治療

五、居家照顧注意事項:

(一) 體溫監測:選擇合適的體溫計,並確實詳細記錄

(二) 發燒時的處理:

1. 穿著輕薄的衣服、調整室內溫度,補充水份。

2. 給與溫水洗澡。

3. 若小朋友有連續二天口溫大於 37.5度時,應與兒科醫生聯絡就醫。

(三) 口腔黏膜的照顧:

1. 避免熱的或有刺激性食物。

2. 使用紗布或棉花棒清潔口腔。

3. 龜裂的嘴唇可擦護唇膏。

(四) 皮膚的照顧:

1. 保持皮膚清潔,可以冷敷促進舒適,暫時應避免使用肥皂清潔皮膚。

2. 剪短指甲或戴手套,可避免小朋友抓傷皮膚引起感染。

(五) 維持舒適及適當活動:

1. 提供整潔、安靜的環境。

2. 觀察有沒有關節痛的現象。

3. 協助小朋友做四肢被動運動,輕柔地移動他的四肢及按摩。

(六) 飲食指導:給予軟質、低脂肪、低膽固醇、高蛋白高熱量食物。

(七) 服藥的注意事項:鼓勵小朋友自行服藥,或以茶匙餵食,以減少吐藥情形。

(八) 何時停止服用阿斯匹靈:

1. 醫生告知可停藥時。

2. 感染水痘時。

3. 流行性感冒盛行時。

(九) 疫苗的接種,如寶寶有接受免疫球蛋白注射時,至少 6-9 個月後,才可接受疫苗注射 ( 如三合一、麻疹、小兒麻痺疫苗等 ),若不了解情形可向您的醫生詢問。

(十) 川崎氏症會侵犯動脈血管,引發心臟的合併症,出院後需長期追蹤心臟功能至青春期

(十一) 觀察有無心臟合併症的症狀

(十二) 何時應立即和醫師聯絡:

1. 有藥物副作用發生時。

2. 川崎氏症的徵象再復發時 (有3%的復發機會)

3. 心臟合併症的徵象發生時。

 

左圖是104/8/17 (一) 時所拍的照片,當時孩子還未得川崎症,所以還看不出任何的異狀;而右圖則是104/8/19 (三) 時所拍的照片 ( 臉部明顯出現不明紅疹 ) ......

眼周、下巴、嘴巴周圍及前胸和鼠蹊部周邊開始出細小紅疹 + 發燒等二個明顯症狀,但食慾和活動力和往常一樣都很正常 ( 就因如此,我們才誤以為孩子只是得了玫瑰疹,認為發燒後出完疹子他就會康復了 ! ) 因為不了解!不知嚴重性!也輕忽他的病癥......

104/8/21(五早上去位於桃園縣龜山鄉文化二路 34 巷 14 弄 8 號的瑞奕診所給黃瑞緯醫師看診 ,那時孩子的症狀只有發燒、眼睛周圍紅紅一圈與嘴脣周圍、胸口、鼠蹊部那有紅疹出現;由於它是 「非典型川崎症」( 當時症狀並不完全符合 ) ,因此黃醫生也無法立即確診,只懷疑怕孩子是否是因傷口有感染或被蚊子叮咬過而引發成 「蜂窩性組織炎」;因此就先開〝抗生素〞讓孩子服用,但他說 : 這抗生素最起碼要連續喝三天,但若不見起色,可趕快去林口長庚掛「兒童感染科」再做詳細檢查以確切判斷其病因為何 ? ( 這句話很重要,讓我們稍加提高警覺 )

隔天104 / 8 / 22 () 雖天鵝颱風進逼台灣,但外頭天氣還算晴朗,眼看孩子眼神越來越不對勁,眼周越來越紅腫且帶有一點脫屑現象,先生趕緊臨時上網掛號,兒童感染科–還好邱政洵醫生有在看診,於是便叫我趕快替孩子換上外出服,去給醫師診斷,孩子到底是生了什麼病 ? 為何一天比一天還要嚴重,不見任何起色呢 ?

腳有些莫名小傷口,但不知跟「川崎症」有無關係 ? !   眼周紅腫的就像是病入膏肓的樣子,看起來真的很讓我們害怕。

  不只是眼周紅腫帶有一點脫屑,就連鼻子周圍也出現有脫屑現象

邱醫師在看了孩子症狀後,他指示我先帶孩子回家,之後要繼續記錄孩子體溫變化,越詳細  (  一天多量幾次都沒關係 ) 越好,那時候,他並未說孩子可能是得了「川崎症」,我想實在是它是非典型的川崎症」( 病徵不明顯 ) 所以才會增加了確診的困難度。

 

104/8/24 (一) ,經過三天後,我們又帶孩子回診,而邱醫師看了我的體溫紀錄表之後,問我說 :「妳是否有聽過川崎症 ?」坦白說,我對這疾病是一無所知。隨後,他就建議我們幫孩子直接辦理住院以便能做更進一步的詳細檢查;那時老公還在長庚外頭停車,我一個人聽了醫師的話之後有點錯愕,我心想,孩子究竟是生了什麼病 ? 為何回個診卻也突然變成要住院檢查呢 ? 究竟有多麼嚴重呢 ? 滿腦疑惑又六神無主;直到老公趕來,我再把醫師的診斷及建議住院一事又跟他說了一次,然後老公二話不說,就立刻去住院窗口填寫申請住院表,但由於當下都沒有空的兒童病床,所以行政小姐就叫我們先回家等有病床時再打電話通知我們到院

下午約1點多時,長庚打電話通知我們說已有空的病床可以辦理住院了。今天是先由其它醫師幫邱醫師先行記錄病歷資料,( 可能是邱醫師的學生或實習醫生 ),之後我們就讓孩子換上病人衣服,這一天晚上 9:00喝奶,突然發現寶寶二眼眼白處都是紅通通的;巡房護士一直問有無眼屎及疹子出現狀況 ( 那時不明白這麼問的原因為何 ? 後來才知道,這就是「川崎症 」的其中症狀啦 ! )

 

安排照心臟超音波 ( 對了 ! 在照心臟超音波之前,事先先填寫一份兒童 Chloral Hydrate 鎮靜同意書》才能給孩子喝鎮靜藥水唷! )

補充說明 : 而若有大於或等於三項以上的輔助性實驗室檢查,還是必須施予標準之川崎氏症治療並且安排心臟超音波檢查。這些輔助性實驗室檢查包括(1)血中白蛋白≦ 3 g /dL ,(2)依年齡來看血色素達到貧血的標準,(3)alanine aminotransferase 指數上升,(4)血小板≧ 450,000/mm3,(5)白血球≧15,000/mm3,(6)於高倍視野下之尿液鏡檢有≧ 10 個白血球。因此,對於未達到診斷標準的個案,便可運用此輔助指標。以免錯過治療的重要時機 ( 所以,我的孩子除了有照心臟超音波之外,也有另外做抽血檢測 )。

在病房裡先給孩子喝些牛奶,食慾還可以!

「川崎病」 (上集) 臨床症狀與住院治療 影片1–2015/8/24 (一) PM 16:56,Frank入住病房一段時間後,好不容易有些睡意…… 

  換上長庚醫院衣褲後,孩子想把包在手上紙尿布脫掉,所以不斷拉扯 ( 這是護士教我們包的,為的就是怕孩子去拉扯點滴針頭 )。

孩子,你別怕 !當時的我,其實滿腦空白,一直不知該如何是好,因為對這病實在很陌生,在網路上不斷爬文,越看......心越沉重,原來,這病會影響''心臟'',那接下來,我們又該如何是好?除了靜候醫師診治,其它的也只能祈求老天爺的庇祐了! ( 這時,也許會有些親友究責,是誰的基因讓孩子致病,但請行行好,若我們能夠選擇?相信沒有父母會希望自己寶貝得這個病,多點鼓勵支持少些指責會對比較有幫助的 )

這時,在病房裡已依據護士指示喝下 6cc 鎮定劑 ( 護士有說此藥水會有點辣辣的 ) ,所以我和先生只得用滴管強灌他喝下去了 ! 喝完沒多久的時間,寶寶就沈沈地睡著了 ! 然後後來有人帶我們去做心臟超音波( 那時我們在外頭等叫寶寶名字繼續檢查 )

104 / 8 / 25 ( 二) 早上醫生來會診我們跟他說昨晚 9:00寶寶喝奶時,突然發現寶寶二眼眼白處都是充血的;無分泌物;他說一樣安排要照心臟超音波,報告一出來,確診後,邱醫師就立刻火速交代要注射高劑量免疫球蛋白心臟有肥大確定是下午要投藥吊點滴高劑量免疫球蛋白 2 瓶 ( 前 30 分鐘測試,12小時內要滴完,其副作用是起疹子低血壓所以換言之要測量血壓高低 )

補充說明 : 發燒黃金期5~10天內給予靜脈注射單次高劑量免疫球蛋白(Intravenous immunoglobulin)(2 gm/Kg/dose)及合併使用阿斯匹靈為標準的治療方式。阿斯匹靈(Aspirin)的使用為:於急性期發燒時給予高劑量阿斯匹靈(80 -100m g/kg/day),用以退燒及減輕發炎反應;而退燒後改以低劑量阿斯匹靈(3 -5m g/kg/day)使用6-8週避免冠狀動脈栓塞。注射免疫球蛋白可以減緩血管發炎情形,有效降低血管瘤的產生,大多病童在注射免疫球蛋白後1-2天內便會退燒,少數案例仍會持續高燒,便需要第二次免疫球蛋白注射,若仍然沒有改善便需要考慮類固醇甚至是免疫抑制劑治療。由於注射的免疫球蛋白會在體內持續作用一段時間,該段時間內若同時有活菌疫苗施打,便無法有效激活本身的免疫系統。在免疫球蛋白注射治療後11個月內的活菌疫苗(口服小兒麻痺疫苗、口服輪狀病毒疫苗、卡介苗疫苗、麻疹腮腺炎德國麻疹三合一疫苗、水痘疫苗)接種都需延期。使用阿斯匹靈則要給醫師評估是否可施打水痘疫苗。其實,坦白說,那時照顧生病的孩子睡不安穩,腦袋也鈍鈍的,醫師、護士在做治療解說時,我們不一定全都能馬上聽懂,所以,沒關係!最起碼,把孩子《兒童健康手冊給醫師看,他就能幫您釐清上述疫苗是否和治療有所衝突了!

「川崎病」 (上集) 臨床症狀與住院治療 影片2 –2015/8/25 (二) PM 15:11, 一確診後,邱醫師就立刻讓Frank注射高劑量免疫球蛋白,因為黃金治療期5~10天,得和時間賽跑……  

104 / 8 / 26 () 和104 / 8 / 27 (),連續兩天觀察,氣色似乎有好一些了!所幸!治療藥物起了作用......

 

104 / 8 / 26 (三) 早上 180cc 牛奶 + 菜包吃一半,和護士訂了午餐 ( 選擇打碎配菜模式,想說孩子會比較好消化吸收 ) ,護理師說醫生說再觀察,下午拔掉點滴針有服用阿斯匹靈【為了避免冠狀動脈病變,建議先吃一個月低劑量阿斯匹靈】,晚上約7點多吐了二次 ( 原因猜是因為晚餐孩子吃太急,無法好好消化,於是就吐了 ! ) 持續監測體溫變化,這時是 38.6 (還是有發燒 )......

104 / 8 / 27 ( 四) 醫生說再觀察看看前晚發燒,是否只是〝偶發〞狀況,再來判定是否要再施打第二劑的〝免疫球蛋白( IVIG)〞陳星航醫師說打過卡介苗處會有紅腫反應 ( 指血管會發炎反應、紅腫 ) ......

給孩子玩些玩具 (要不會吵的,免得干擾同病房的其它病童 ( 我們住的是三人健保房 ),一方面給他解悶,二方面也觀察他的活動力強或弱 ......

訂餐是給自己輕鬆些,白天先生要上班,一個人照顧孩子時,有時,不一定能走得開,畢竟孩子還太小,所以這是權宜之計 ......

 

身上和臉部的紅腫已較退去,精力尚可,持續監控體溫中 ( 拜託,千萬別又再燒起來! ......因為醫師有說,如果還是持續高燒,就需要再注射第二次免疫球蛋白,我實在不忍再看孩子又插針打點滴了! )

「川崎病」 (上集) 臨床症狀與住院治療 影片3 –2015/8/26 (三) PM 14:05,拔掉點滴之後,Frank看起來比較有活力些,因為畢竟沒了點滴管的牽制了!……

104 / 8 / 28 ( 五) 昨晚護士巡房時,有摸到寶寶頸部結節腫大,但今日劉醫生再度觸診卻說她並沒有摸到有何腫大,她說這腫大感覺是因人而異的,所以還是交給專家來診斷吧 !今天眼周泛紅情形少了很多,

醫生說一星期後回診,並持續追蹤至心臟完全好為止。

因為孩子很早就被我們叫醒吃早餐及服阿斯匹靈,在沒睡飽的情況下,不久之後便又呼呼大睡了 !

「川崎病」 (上集) 臨床症狀與住院治療 影片4 –2015/8/28 (五) AM 8:30,被吵起來服用低劑量阿斯匹靈後又睡回籠覺了!……

睡了一個多小時,拔掉點滴針頭之後,讓孩子 ( 還穿著院內小病童衣服 ) 也在病房內走走散散步,看他又活潑、精神奕奕的樣子,讓我們的心總算能稍稍放鬆下來。

「川崎病」 (上集) 臨床症狀與住院治療 影片5–2015/8/28 (五) AM 9:56孩子病況已穩定許多,醫生說可以辦理出院手續,於是在病房收拾行李同時順便讓他在房內走走……

終於要出院了 ! 把小病童衣服給替換下來然後,我們在等候繳費通知的同時,就讓孩子先在遊戲床裡玩球吧 ! 免得他吵到別的小朋友喽 ! )

病房護士們雖然都很忙,常常要因家長按床頭鈴而緊急到病童身邊提供所需之協助或解決其照護相關疑惑,但仍然都會細心幫忙及耐心回覆,讓我很感動,也要向她們致上最高敬意 ( 有時候,多點鼓勵給這些很辛苦的白衣天使,是很有必要的,因為她們是照顧孩子的第一線守護者,不管是白天或是夜晚值班的護士都是非常非常地勞心又勞力的,尤其是照顧小小孩更是得有過人的耐心呀 ! )

這份「川崎症 」衛教手冊,是在孩子住院第一天時,護士就拿給我們了 ! 其裡頭內容包含有何謂川崎症 ? 、臨床特徵 ( 有附圖片說明 ) 、合併症、檢查、治療方式 ......等重要資訊。

◎  診斷證明書 : 

☉    診斷 : 「急性發熱性黏膜皮膚淋巴結症候群」。

☉   醫囑   :  病患因上症於民國 104 年 08月24日至本院門診就診,於同日住院,經檢查治療後,於民國 104 年 08月28日出院,續門診追蹤。另病患曾於民國 104 年 08月22日至本院門診治療

◎  自付費用項目及總金額 : 

☉    處置費   :  50元。☉    伙食費   :  280元☉    證明書費   :  200元→  總計  = 530 元

◎  健保申報項目 : 

☉     其餘如診察費  、 病房費、檢查費、治療處置費、特殊材料費、藥費、藥事服務費、注射技術費等費用都屬健保申報項目  

 

阿龜仔私房話:

回顧這段經歷,一切一切彷彿歷歷在目 ( Frank發病當時是1Y6M;如今他已4Y4M ) ,真心希望有關 「川崎病」這上下兩篇文章,大家能幫忙不斷轉貼出去,我不知我能幫多少孩子和照顧者,但救一個算一個,醫師說以前,對這病尚未清楚前,有些病人其實可能可以自己痊癒,但可怕的是,長大後,也莫名變成了後天性心臟病的患者,這就是所有醫生一再呼籲不能錯過黃金治療期的原因,切記「如果小孩發燒好幾天不退就要有所警覺,若是出現疹子不一定就是玫瑰疹,因為那紅色凸起的疹子和過敏的疹子很相似,而若是有合併『疹子、甜不辣手、紅草莓舌、眼白佈滿紅血絲、高燒好幾天不退等症兆…』就直接送大醫院做仔細檢查 ( 驗血、照超音波等 )!」因為「越晚治療效果會大打折扣很多」我之所以,要把這粉色費用收據與大家分享,主要目的是,這病現在健保已有給付,所以,千萬別因怕負擔不起龐大醫療費用而延誤孩子治療黃金時機 ( 但也因為這個原因,醫師對於這病的判斷下藥要很精準,以免誤診浪費了醫療資源,總之,去大醫院看診斷報告,會比較準確!最後,真心祈求,這病能找日發現致病因素,能有預防方法,也感謝所有對這病默默付心力的所有醫療人員,辛苦您們了!有您們真好!

 

 

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